Mamma eller pappa har demens

AH-03757_2500

Ofte tror ungdom med en mor eller far som får demens at de er alene om det. At ingen andre ungdommer har det sånn.

«Jeg trodde jeg var den eneste som hadde det sånn…»

Det er tittelen på et nytt informasjonshefte, som anslår at det trolig er opp mot 1500 ungdommer som har en mor eller far med demens i Norge. Av dem som har demens er det over 4000 som er yngre personer, det vil si at de er under 65 år.

– Heldigvis, og på tross av mors eller fars demenssykdom, viser det seg at de fleste ungdommer ser positivt på sin egen framtid, og har drømmer og mål for livet som andre ungdommer har. Det sier Per Kristian Haugen, som har skrevet heftet. Han er psykologspesialist og jobber hos Aldring og helse.

Vanskelig å forstå endringene

Men det er ofte vanskelig å forstå at det er en sykdom som gjør at mamma eller pappa forandrer seg.

– Vi skjønte jo at det var noe galt, men det var veldig frustrerende, for vi prøvde på en måte å korrigere mamma og få henne til å la være, men hun klarte jo ikke det. Klarte ikke å styre livet sitt, sier en ungdom i heftet.

– I dette heftet forsøker vi å gi svar på spørsmål som ungdom måtte ha når en av de nærmeste i livet utvikler demens, sier Haugen.

Her kan du lese om hva demens er og hvilke typer som finnes, utredning og diagnose, medisiner og behandling. Du kan lese om hva som er tilbudet til kommunen – og du kan få råd om hvordan du kan håndtere sykdommen.

De første tegnene på demens er ofte vanskelig for ungdom å tolke som sykdomstegn.

– Det kan være så enkle ting som at mor eller far ikke husker så godt som før; glemmer avtaler, forandrer oppførsel eller kanskje glemmer løfter de har gitt, fortsetter Haugen.

I dagliglivet kan demens merkes ved at det er vrient for mor eller far å gjøre praktiske ting som å betale regninger, å holde orden i skuffer og skap eller å ivareta hygiene på kjøkken og bad.

– Det kan også bli lett å gjøre feil når en snekrer eller blir ugreit å følge matoppskrifter, fortsetter Haugen.

Han forteller at lenger ut i sykdommen, så vil de fleste bli mer tiltaksløse og ha problemer med å gjennomføre dagligdagse gjøremål. Derfor kan mange trenge hjelp i det daglige til å lage mat, barbere seg og ta medisiner.

– Det er heller ikke uvanlig at enkelte blir urolige og redde når kvelden og mørket kommer.

Noen kan få endret sin væremåte og personlighet.

– Det kan arte seg som økt mistenksomhet overfor andre, at forelderen ser mennesker og dyr som ikke er tilstede eller blir lettere irritert og sint enn før sykdommen, sier Haugen.

Hva er normale reaksjoner?

Å vite hva som er normale reaksjoner og relasjoner når demenssykdommen er konstatert er vanskelig. Da er det viktig å minne seg selv på at dette skyldes sykdommen, er ett av hovedbudskapene i heftet.

– Det som er viktigst som ungdom, er å si til seg selv at det jeg tenker, gjør og føler er normale reaksjoner, og at det er riktig for meg, sier Haugen.

Han mener det er viktig å fortsette å drive med aktiviteter og andre ting som man liker.

– Mor eller far som har blitt syk, ville ha ønsket at du fortsetter et vanlig ungdomsliv.

Haugen påpeker at det som er vanligst i forelderens liv og det de har likt å drive med, huskes best og lengst.

– Fortsett å gjøre ting sammen, som dere gjorde før, så langt det er mulig. Hukommelsen blir ikke helt borte selv om en har demens. Gjenkjenning av ansikter, navn, bilder, steder eller teksten til sanger er ofte mulig lenge etter at sykdommen har inntruffet.

– Og fortsett å snakke sammen. I heftet får du råd til hvordan, avslutter Haugen.

Heftet er en del av Demensplan 2020, og er laget av Aldring og helse på oppdrag fra Helsedirektoratet.

Du finner heftet her

Når pappa har demens

Jan Steneby

Barna sitter i halvsirkel rundt en engasjert fagperson. Ute regner det. Dagen før har de vært på aktivitetsrunde, hatt det moro og blitt bedre kjent. Nå skal de snakke om at pappa har demens.

– Hva tenker dere når jeg sier demens?

Jan Steneby, som kommer fra organisasjonen Voksne for barn, har startet dialogbasert undervisning med barna. Siden tilfeldighetene gjør at alle barna som deltar på denne leiren har pappaer som har demens, så er det mammaene som må ut av rommet.

Ikke alene
– Dere er ikke alene om å være pårørende til en voksen, forteller han.

I Norge er det over 1,3 millioner barn, og omlag halvparten opplever å ha en syk forelder.

– Men det er litt spesielt å ha en mamma eller pappa med demens. Endringene kommer snikende over tid, og barn kan oppleve at mamma eller pappa forandrer seg uten at de forstår hvorfor.

For eksempel kan pappa bli fortere irritert eller sint, glemme ting, eller endre seg på andre måter

– Barn kan bli litt redde når pappa forandrer seg, sier Steneby. Spesielt vanskelig er det når man ikke vet at pappa er syk. For demens er vanskelig å se på dem som får sykdommen i ganske ung alder.

Barn kan ofte tenke at det som skjer er deres skyld. Det kan hende at de prøver å få sykdommen til å bli borte gjennom å forsøke å gjøre alt bra igjen.

– De som er syke blir veldig opptatt av seg selv, sier han. Det kan være slitsomt for barna i lengden. De strekker seg, for å gjøre pappa til lags. Og mange ganger glemmer barn å være barn.

Snakk med noen
Da kan det være fint å snakke med noen.

– Skolen og læreren bør vite noe, sier Steneby. Men det er ikke barna som ansvaret for å fortelle om det, det er foreldrene. Høres det greit ut, spør han.

– Ja, svarer flere av barna på sommerleiren.

Raskt kommer hender opp med oppfølgingsspørsmål.

– Hva hvis man har åtte lærere, spør en.

– Da kan du snakke med den du liker best, sier Steneby. Og du kan fortelle om det du vil. Snakk med mammaen din først.

Barn skal selv bestemme om læreren skal fortelle det til hele klassen.

– Jeg har gjort det, sier ei lita jente. Og de andre elevene forstår når jeg er lei meg. De sier at det er synd på meg, og at de skjønner hvordan det er.

– Kommer det mange spørsmål, spør Steneby.

Hans erfaring er at barn i klassen spør om hvordan sykdommen er.

– Nei, det kommer ikke så mange spørsmål, sier hun.

Lov å være sint på
– Jeg har opplevd at det blir litt krangel i familien, sier en annen jente. Mamma og pappa krangler fordi pappa ikke vet hva han skal gjøre. De krangler om småting. De var nok litt slitne fordi pappa var litt rar.

Mange barn er redde for at foreldrene skal skille lag. Foreldre skal snakke med barna sine etter en krangel. Mange barn sier ikke noe fordi de er redde for å gjøre ting verre.

– Barn vil ikke gjøre foreldrene lei seg, sier Steneby. Men det er lov både å være glad i og sint på den som har demens.

– Man trenger ikke å ha dårlig samvittighet for det, sier han.

pappademens2

Hva er viktig?
– Hva er viktig for dere, spør Steneby.

– Venner, sier en.

– Fritidsaktiviteter, sier en annen.

– Møte andre barn og gjøre noe sammen.

– Husk at dere kan snakke med mamma om hvordan dere kan fortelle at pappa har demens, sier Steneby.

Dette er gjennomgangstonen i den dialogbaserte undervisningen; barn bør snakke sammen og med andre om demens.

– Pappa tuller litt med at han ikke husker ting, vi kan tulle litt med sykdommen, kommer det fra en.

– Det er bra, sier Steneby.

Han skal snart møte mammaene. Barna skal videre på fritidsaktiviteter.

– Ta vare på dere selv. Snakk med de voksne. Og bruk hverandre etter at sommerleiren er slutt, sier han.

Les mer og se film for barn på www.hvemsermeg.no

Les mer og se film for tenåringer på www.tidenflyr.no